Le Centre de Compétence Maladies Rares-PACA Ouest « Angiœdèmes non Histaminiques » existe depuis 2009. Il est actuellement hébergé à l’hôpital de la Timone à Marseille. L’équipe médicale prend en charge les adultes et les enfants atteints d’angiœdème bradykiniques héréditaires ou non héréditaires. Il participe activement aux protocoles de recherche clinique menés par le CRÉAK et aux essais thérapeutiques visant à commercialiser des nouveaux médicaments pour traiter les adultes et les enfants.
- Des consultations dédiées spécifiquement aux angiœdèmes à raison d’une consultation hebdomadaire pour les patients adultes (avec un créneau réservé pour les urgences) et d’une consultation mensuelle pour les enfants pour le diagnostic et le suivi. Lors des consultations des bilans sanguins peuvent être réalisés ;
- Un suivi des patients lors de leur séjour hospitalier pour d’autres raisons médicales que leur maladie héréditaire pour aider à leur prise en charge en toute sécurité
- Une prise en charge thérapeutique actualisée selon les dernières recommandations
- L’accès aux traitements spécifiques à domicile
- La participation à des essais thérapeutiques évaluant de nouveaux médicaments spécifiques.
- Prélèvements biologiques spécialisés traités sur place ou envoyés au laboratoire d’immunologie du CHU de Grenoble-centre de référence du CRÉAK
- Prélèvements pour les analyses génétiques en partenariat avec le laboratoire de biologie moléculaire du CHU de Grenoble-centre de référence du CRÉAK.
